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Devono essere individuati i Centri Specialisti- ci territoriali che rappresentino il punto di riferi- mento del Centro Trapianti, in cui operi almeno un referente specialista medico per la disciplina oggetto di trapianto ed un referente infermieri- stico. Tali centri specialistici di riferimento pos- sono essere il punto di riferimento anche di più percorsi trapianto, dove possono alternarsi i vari specialisti medici di riferimento. Ogni Centro Specialistico di riferimento deve avere un’orga- nizzazione di Day Service con una rete di servizi diagnostici e specialistici di riferimento.
Ciascun paziente dovrebbe essere preso in carico come “paziente complesso” nell’ambito dal progetto regionale della Sanità di Iniziativa, che si basa sempre più sulla nuova organizza- zione dei medici di medicina generale nelle AFT (Aggregazioni Funzionali Territoriali).
Al fine di permettere un efficace confronto dei risultati tra CT e Strutture specialistiche terri- toriali, le valutazioni dei livelli dei farmaci immu- nosoppressori, devono essere effettuate presso Laboratori centrali che utilizzino delle metodi- che di dosaggio omogenee.
La distribuzione dei farmaci immunosop- pressori deve essere logisticamente agile per il paziente (quantitativo, luogo di consegna, ecc).
Nell’ambito del Centro specialistico di rife- rimento deve essere prevista la creazione di un servizio infermieristico di Case Management che favorisca l’attivazione integrata dei vari servizi che possono essere utili al percorso assistenzia- le del paziente trapiantato e lo segua nelle sue varie necessità. Tale servizio sarà anche il pro- motore e coordinatore di eventuali interventi dei servizi territoriali, nonché il coordinatore di iniziative educative singole e/o di gruppo.
Deve essere garantita al paziente un’ade- guata valutazione nutrizionale e impostato un corretto regime dietetico
Al paziente trapiantato deve essere garan- tito un percorso riabilitativo funzionale cardio- respiratorio precoce e tardivo, con possibilità di accedere successivamente ai programmi AFA e, se le Sue condizioni cliniche e funzionali lo per- mettono, anche in attività motorio-sportive non agonistiche e agonistiche. A tale scopo tutti i percorsi trapianto in fase precoce, dovrebbero essere ricomprese nell’elenco delle patologie per i cui esiti disabilitanti si possano richiedere percorsi di riabilitazione ambulatoriale secon- do il percorso n. 3 dell’allegato A della DGR
595/2005. Al termine del periodo riabilitativo il paziente, che può essere considerato come sog- getto portatore di sindrome cronica stabilizzata con possibile limitazione della capacità motoria, deve poter essere inserito nei programmi AFA per persone ad “alta disabilità” come previsto dalla DGR 459/2009, prevedendo obbligatoria- mente una preventiva valutazione ergospirome- trica da sforzo con valutazione medico sportiva. Nel caso in cui il paziente raggiunga un buon li- vello di fitness e voglia intraprendere un’attività sportiva agonistica potrà accedere ad un Centro di medicina dello sport autorizzato per la neces- saria certificazione di idoneità.
Il paziente trapiantato deve poter essere seguito da un Servizio psicologico afferente al Centro Specialistico di riferimento, nell’ambito dei servizi di salute mentale territoriali, allo sco- po di prevenire l’instaurarsi o curare eventuali problematiche legate al percorso trapianto. Tale servizio dovrà valutare in modo particolare la compliance alle cure, l’adattamento emotivo (vissuti post-trapianto) personale, familiare e sociale e la qualità della vita.
Il paziente, in caso di disagio sociale deve es- sere segnalato, da parte del Centro Specialistico di riferimento, ai Servizi sociali del territorio di residenza.
Il paziente se in età lavorativa e se in condi- zioni fisiche di farlo, con il supporto del Servizio di Medicina del lavoro aziendale, deve potere: riprendere la Sua attività lavorativa, se già la- vorava precedentemente al trapianto; essere seguito nell’eventuale cambio di mansione la- vorativa in cui è inserito, se rischiosa per le sue condizioni fisiche; accedere alle forme di collo- camento protetto nel caso in cui non abbia il lavoro.
In tutti i casi deve potere accedere ai servizi di medicina legale del proprio territorio per tut- te le tutele previste dalla normativa (esenzioni ticket per patologia, invalidità civile, handicap, permessi retribuiti per terapia antirigetto, ecc).
I Referenti specialisti medici e infermieri dei Centri Specialistici territoriali che verranno indi- viduati come riferimenti per i vari percorsi tra- pianto, oltre ai medici di medicina generale ed infermieri della sanità di iniziativa che prende- ranno in carico questi pazienti, devono essere sottoposti ad uno specifico training formativo (moduli FAD e moduli residenziali presso il CT) che verrà certificato in ambito OTT.
A cura della Direzione Generale Diritti di cittadinanza e Coesione Sociale
Toscana Medica 7|2015