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A cura della Direzione Generale Diritti di cittadinanza e Coesione Sociale
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Consiglio Sanitario Regionale
PARERE 102/2014
Un percorso per il paziente con Alzheimer
In data 3-6-2014 l’UdP del Consiglio Sani- tario Regionale prendeva atto della richiesta di parere avanzata dalla Direzione Generale rela- tivamente alla “presa in carico dei pazienti con Malattia di Alzheimer”.
Il Direttore Generale sottolineava la neces- sità di un disegno strutturale che consentisse di mettere in continuità il medico di medicina generale con lo specialista, considerando anche la possibilità di consulenze urgenti nel caso di gravi scompensi del comportamento. La rifles- sione si allargava al trattamento dei disturbi psicologici e comportamentali (Behavioral and Psychological Symptoms of dementia – BPSD) che spesso accompagnano il declino cognitivo e possono determinare una cronica situazione di stress nell’ambiente familiare, inducendo anche improprie richieste di ordine sanitario.
Per rispondere al quesito veniva costituito un gruppo di lavoro, che predisponeva il seguente parere.
Il problema delle cure delle demenze si caratte- rizza per un duplice aspetto: la loro rilevanza epi- demiologica (in Toscana i casi stimati di demenza sono 84.000) e la contemporanea presenza di di- sturbi cognitivi e comportamentali. Tutto questo crea bisogni personali e familiari tali da comporta- re una estrema difficoltà nell’organizzazione delle risposte. I disturbi comportamentali determinano una cronica situazione di stress nell’ambiente fa- miliare e possono indurre improprie richieste di ordine sanitario e/o il ricorso improprio a Servizi Sanitari quali il Pronto Soccorso.
Primo punto, pienamente condiviso da tutto il gruppo di lavoro, consiste nell’individuare il medico di medicina generale (MMG) come pun- to di riferimento continuativo, dall’inizio fino al termine della malattia (compresa la diagnosi e la fase terminale).
Riorganizzare l’attività del medico di medici- na generale da quella di singolo professionista in quella di gruppo di lavoro faciliterà una con- tinuità delle cure soprattutto nelle situazioni di cronicità ingravescente, come nella Malattia di Alzheimer.
“Il medico di medicina generale conosce il profilo cognitivo/comportamentale dei suoi assi- stiti e può identificare i segni clinici del decadi- mento cognitivo al loro insorgere, anche avvalen- dosi delle segnalazioni dei familiari. Livello I Forza A”. (Raccomandazione 1 Linea Guida Regionale Sindrome Demenza Diagnosi e Trattamento).
Per garantire efficacia ed efficienza dell’in- tervento in tutte le fasi della malattia i medici di medicina generale devono avere la possibilità di avvalersi di un intervento specialistico com- petente in tutti gli aspetti delle “cure” di una persona con Malattia di Alzheimer.
“Per la conferma diagnostica, per la diagnosi differenziale fra le demenze, per l’organizzazio- ne del piano terapeutico e per la stabilizzazione di situazioni complesse, il medico di medicina generale può avvalersi dei servizi specialistici de- dicati alla cura delle demenze” Livello VI Forza A. (Raccomandazione 10 Linea Guida Regionale Sindrome Demenza Diagnosi e Trattamento).
Le competenze specialistiche dedicate alle demenze sono attualmente organizzate in un servizio denominato Unità Valutativa Alzheimer (UVA). Il loro intervento, condotto d’intesa con il medico di medicina generale, comprende la valutazione clinica, la testistica neuropsicologi- ca, la valutazione laboratoristico-strumentale necessaria alla conferma della diagnosi, la co- municazione della diagnosi, la prescrizione della terapia indicata, il counseling ai familiari rela- tivo alle problematiche assistenziali, la verifica dell’efficacia della terapia impostata.
Le criticità relative alle UVA sono oggi rap- presentate dalla loro difformità come risorse di personale medico, dalla mancata presenza, in molte situazioni, di figure professionali quali in- fermieri e psicologi. Ne conseguono lunghe liste di attesa e forse talvolta inadeguatezza delle risposte con possibile “migrazione” di pazienti verso altre aree e relativa formazione di nuove liste di attesa.
Nello specifico della Malattia di Alzheimer i medici di medicina generale, per garantire ade- guatezza e continuità del percorso diagnostico- assistenziale, ritengono necessario di poter di- sporre di valutazioni specialistiche, anche con carattere di urgenza, soprattutto nel caso siano presenti gravi BPSD. Inoltre ritengono necessa- rio disporre di aree di accoglienza temporanea residenziale o semiresidenziale destinate soprat- tutto alla cura dei disordini comportamentali.
Nell’ottica di questi obiettivi e per consenti- re l’intervento delle UVA in tempi adeguati alle esigenze dei pazienti, si sottolineano alcune cri- ticità e si ipotizzano possibili risposte:
• rendere più efficace la richiesta di intervento
e la trasmissione di informazioni dal medico Toscana Medica 3|2015