Toscana Medica - Febbraio 2020

2/2020 T OSCANA M EDICA 8 testatina quali à e professione uno stile di vita salutare e vogliono semplicemente quantificare i loro progressi (numero di passi giorna- lieri, velocità di marcia massima, media e istantanea, tempo settima- nale dedicato ad attività fisica mo- derata , fitness cardiorespiratorio), all’uso volto a migliorare il benes- sere psicologico ed emozionale, la socialità e la capacità relazionale, la produttività e le performance professionali. La concezione della vita come fenomeno misurabile ha determinato addirittura lo sviluppo di una rete globale di appassionati, nell’ambito di un ampio movimen- to culturale, chiamato quantified self, il cui slogan è: “ la conoscenza di sé attraverso i numeri ”. Il rovescio della medaglia è che la vita stessa rischia di diventare di pertinenza della medicina, in quan- to oggettivabile in termini medici. La “sensorizzazione” è infatti ormai parte della vita quotidiana di mol- te persone, soprattutto peraltro di quelle che in realtà ne hanno meno bisogno: giovani, mediamente be- nestanti, tecnologicamente com- petenti e già fortemente orientati a utilizzare la tecnologia. Uno dei pericoli di questa aumen- tata autonomia è peraltro quello de- scritto di seguito, uno scenario che potrebbe presentarsi in un futuro non remoto: La cultura digitale attribuisce al paziente un ruolo sempre maggiore nella gestione della propria salute. Il rischio è che la vita stessa diventi di pertinenza della medicina, in quanto oggettivabile mediante tecnologie digitali sempre più avanzate e intrusive, e che queste finiscano per trasformare le persone in insiemi di dati, “datomi”. Si devono pertanto sviluppare strategie e strumenti per una “vera” partecipazione alla cultura della salute/malattia, che non significhi sfruttamento delle persone trasformate in profilazioni di dati o gestione diretta da parte di cittadini “emancipati”, ma esercizio concreto di ascolto e condivisione di valori, senso, interessi e obiettivi. Parole chiave: rivoluzione digitale, empowerment , genomica, quantified self Il paziente emancipato di Giampaolo Collecchia Giampaolo Collecchia Medico di Medicina Generale, specialista in Medicina Interna, Massa (MS); Centro Studi e Ricerche in Medicina Generale (CSeRMEG); membro del Comitato di Etica Clinica Toscana Nord-Ovest; docente e tutor di Medicina Generale; autore/coautore di numerose pubblicazioni e di 8 libri riguardanti la Medicina Generale, la Cardiologia Clinica e la Medicina Digitale; Editorial Reviewer del British Medical Journal La rivoluzione digitale conferi- sce al paziente possibilità sempre maggiori verso la realizzazione dell’ empowerment , inteso, nella definizione WONCA della Medici- na Generale, come responsabiliz- zazione del paziente nella gestione della propria salute . Secondo Eric Topol, cardiologo, genetista e influente ricercatore di medicina digitale a livello mondiale, saremmo addirittura alle soglie di una nuova figura, il paziente eman- cipato, in grado di gestire la propria salute in totale autonomia in quanto produttore e dunque proprietario dei dati che lo riguardano. Gli strumenti principali della “eman- cipazione” sarebbero le profilazioni genomiche, facilmente disponibili on line , gli strumenti diagnostici, a portata di smartphone , i wearable device o dispositivi indossabili (DI), costituiti da uno o più biosensori, inseriti su capi di abbigliamento quali orologi ( smartwatch ), magliet- te, scarpe, pantaloni, cinture, fasce ( smart clothing ), occhiali ( smart glasses ), in grado di rilevare e mi- surare diversi parametri biologici (frequenza cardiaca, respiratoria, saturazione di ossigeno, tempera- tura corporea, pressione arteriosa, glucosio, sudore, respiro, onde ce- rebrali) e fornire informazioni sullo stile di vita (attività fisica, sonno, ali- mentazione, calorie consumate). La medicalizzazione della vita Le nuove tecnologie digitali, utili per studiare condizioni patologi- che, stanno peraltro orientando sempre più la cultura medica an- che verso la misurazione della sa- lute e del benessere, realizzando una sorta di data-driven world . Gli obiettivi degli utilizzatori eman- cipati “sani” sono diversi: dalla semplice registrazione dei dati da parte di soggetti che già adottano