Toscana Medica - Gennaio 2020

T OSCANA M EDICA 1 / 2020 15 testatina qualità e prof sio e Trattare i temi legati alla pianifica- zione condivisa delle cure, anche in ottica di fine vita, non può prescin- dere dalla constatazione che stiamo vivendo un cambiamento culturale che investe, spesso con tempistiche differenti, il significato e l’agire uma- no nei confronti della salute e della malattia, della vita e della morte. no trovarsi di fronte alla necessità di riscoprire modalità e strumenti più flessibili e complessi di presa in cura. La realtà raccontata dagli intervistati rimanda a un’immagine frammen- tata del percorso di cura, privo di una cabina di regia, cioè di un pro- fessionista chiaramente individuato e dedicato per fare da collettore tra le scelte cliniche definite per singola specialità di organo. Sulla difficoltà di realizzare un piano terapeutico condiviso molto incidono le caratteristiche sociali, culturali e individuali dei pazienti. In questo studio ci troviamo di fronte a un gruppo di grandi anziani e un sistema di riferimento valoriale anco- rato ad aspetti concreti, tangibili del- la vita, dove poco o nessuno spazio trovano i concetti più astratti collega- ti alla volontà personale e all’autorea- lizzazione sui temi della salute, della vita e della morte. Viene fatto soven- te riferimento ai fondamenti religio- si che preservano la vita, accettando Parlare di pianificazione condivisa delle cure, anche in un’ottica di fine vita, significa affrontare il cambiamento culturale che investe il significato e l’agire umano nei confronti della salute e della malattia. Per approfondire questi temi l’Agenzia Regionale di Sanità della Toscana ha condotto un’indagine qualitativa su un gruppo di 20 pazienti in cura presso la Casa della Salute di Empoli. Parole chiave: pianificazione condivisa delle cure, paziente complesso, fine vita, indagine qualitativa, DAT La pianificazione condivisa delle cure nel paziente complesso: un’esperienza narrativa di Francesca Ierardi, Claudia Gatteschi, Fabrizio Gemmi, Alfredo Zuppiroli Francesca Ierardi Laurea in Scienze Sociali e Master in Percorsi e Strumenti di Ricerca nelle Scienze Sociali; dal 2009 funzionario di ricerca presso l’Osservatorio Qualità ed Equità dell’Agenzia Regionale di Sanità della Toscana, esperienza pluriennale nella valutazione dei percorsi assistenziali mediante l’analisi di materiale narrativo raccolto da pazienti, caregiver e professionisti socio-sanitari Claudia Gatteschi Psicologo, Osservatorio Qualità ed Equità, Agenzia Regionale di Sanità della Toscana, Firenze Fabrizio Gemmi Coordinatore, Osservatorio Qualità ed Equità, Agenzia Regionale di Sanità della Toscana, Firenze Alfredo Zuppiroli Consulente esperto, Osservatorio Qualità ed Equità, Agenzia Regionale di Sanità della Toscana, Firenze La legge 219/2017, contenente Nor- me in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trat- tamento , dà specifiche indicazioni sulla pianificazione condivisa delle cure, contribuendo a portare questa tematica all’attenzione del dibattito scientifico. A livello ideologico e normativo, quindi, la società appare pronta ad abbandonare un modello di cura pa- ternalistico, ma lo è anche nell’agire pratico? Partendo da questo quesito, l’Osser- vatorio Qualità ed Equità dell’Agen- zia Regionale di Sanità della Toscana ha condotto un’indagine qualitativa su 20 pazienti con un quadro diagno- stico complesso, in un’età compresa fra i 65 e gli 85 anni, in cura presso la Casa della Salute di Empoli. La condivisione del piano terapeu- tico, in special modo per un malato complesso che deve convivere anche per molto tempo con una (multi) morbosità cronica, comporta favorire la responsabilizzazione e la consa- pevolezza del malato sulle cure che sta ricevendo al fine di favorire una sua aderenza al trattamento e una migliore convivenza con la patologia. Allo stesso tempo nella pianificazione della cura appare altrettanto impor- tante prendere in considerazione la possibilità che il paziente non abbia il desiderio di essere coinvolto e infor- mato circa il suo stato di salute, i suoi cambiamenti e i trattamenti ricevu- ti. Di fronte a tali complessi quadri di co-morbidità cronica e alle spin- te culturali ed etiche che mettono in discussione i tradizionali modelli di cura e di relazione tra curante e curato, gli stessi professionisti posso-