Toscana Medica - Gennaio 2020

1/2020 T OSCANA M EDICA 8 testatina quali à e professione nitarie e di attivare un percorso con l’Autorità Garante per la protezione dei dati personali (GPDP), la raccol- ta e la registrazione delle DAT con l’indicazione del fiduciario, la raccol- ta del consenso informato, la pianifi- cazione condivisa delle cure secondo gli artt. 1 e 5 della Legge 219/2017. È così iniziato il lungo percorso per l’attuazione della Legge 219 in Re- gione Toscana. L’istituzione della banca dati nazio- nale delle DAT, prevista dalla Legge di Bilancio 2018, presso il Ministero della Salute, è seguita da quest’ulti- mo per il tramite di un gruppo di la- voro nazionale, istituito con Decreto del 22/03/2018, che ha il compito di definire i contenuti informativi della banca dati, le modalità di registrazio- ne e le misure di sicurezza dei dati personali. In tale gruppo il delegato della Toscana è stato nominato quale rappresentante del Coordinamen- to della Commissione Salute della Conferenza delle Regioni e delle Province Autonome. Dopo nume- rosi incontri è stato deciso in data 22/06/2018 che il Ministero della Sa- lute ponesse dei quesiti sulla banca dati nazionale al Consiglio di Stato, che in data 31/07/2018 ha espresso il proprio parere come segue: la banca Regione Toscana è la prima in Italia ad aver normato con propri atti l’applicazione della Legge 219/2017 su consenso informato e disposizioni anticipate di trattamento. Un lungo percorso che ha visto: approvare uno schema di regolamento regionale, attivare un percorso con l’Autorità garante per la protezione dei dati personali, sviluppare la banca dati regionale e dare indicazioni alle strutture sanitarie. Il Ministero della Salute ha costituito un gruppo di lavoro, a cui Regione Toscana partecipa attivamente, per definire i contenuti informativi della banca dati nazionale, le modalità di registrazione e di fruibilità delle DAT e le misure di sicurezza per la protezione dei dati personali. Parole chiave: consenso informato, Disposizioni Anticipate di Trattamento, fascicolo sanitario elettronico, misure di sicurezza, GDPR La via toscana alle Disposizioni Anticipate di Trattamento di Andrea Belardinelli Andrea Belardinelli È Direttore del Settore Sanità Digitale e Innovazione della Direzione Diritti di Cittadinanza e Coesione Sociale di Regione Toscana. È stato Coordinatore di Staff della Direzione Aziendale dell’AOU Careggi e Direttore di Area Innovazione, Controllo e Qualità e di Area Integrazione e Comunicazione (2013-2018). Direttore di Area Programmazione e Innovazione USL 6 Livorno (2010-2013). Responsabile delle UU.OO. Tecnologie e Procedure Informatiche e Sistema Informativo dell’Azienda Usl 8 di Arezzo (2006-2009). È laureato in Ingegneria Elettronica e specializzato in Informatica e Bioingegneria La Legge 219 del 22/12/2017 Nor- me in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di tratta- mento entrata in vigore il 31/01/2018 tutela il diritto alla vita, alla salute, alla dignità e all’autodeterminazio- ne e stabilisce che nessun tratta- mento sanitario può essere esegui- to se privo del consenso informato dell’interessato, tranne che nei casi espressamente previsti dalla legge, come tutela del diritto di ognuno di essere informato sulle proprie con- dizioni di salute, sulla diagnosi, sulla prognosi, sui benefici, i rischi e sulle possibili alternative e conseguenze dell’eventuale rifiuto al trattamento sanitario proposto. Il consenso in- formato, acquisito in qualunque for- ma, così come il diritto dell’assistito di rifiutare in tutto, in parte o di ri- nunciare a essere informato e di de- signare un incaricato sono registrati nella cartella clinica e nel fascicolo sanitario elettronico. Riprendendo il comma 7 dell’arti- colo 4 della Legge, secondo la qua- le “ le Regioni che adottano modalità telematiche di gestione della cartella clinica o il fascicolo sanitario elettro- nico o altre modalità informatiche di gestione dei dati del singolo iscritto al Servizio Sanitario Nazionale pos- sono con proprio atto regolamentare la raccolta di copia delle Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT)… ”, la Giunta Regionale della Toscana, da sempre attenta nel promuovere i diritti civili, con Delibera 352 del 03/04/2018, Umanizzazione delle cure e autodeterminazione del citta- dino: primi indirizzi per l’attuazio- ne della Legge 219 del 22 dicembre 2017 ”, ha incaricato la Direzione Diritti di Cittadinanza e Coesione Sociale di fornire entro 30 giorni modalità operative alle Aziende Sa-