Toscana Medica - Luglio-Agosto 2020

6/2020 T OSCANA M EDICA 14 testatina quali à e professione vante tra le persone con disabilità intel- lettiva (DI) e la popolazione generale, dovuta alle difficoltà di accesso ai ser- vizi sanitari e alla peggiore qualità delle cure ricevute per le comuni patologie non correlate alla disabilità intellettiva: l’aspettativa di vita è minore di 13 anni per gli uomini e di 20 per le donne. Le persone con disabilità intellettiva, di- sturbi del neurosviluppo, disturbi dello spettro autistico hanno in comune la ca- ratteristica di presentare gravi problemi nella comunicazione che spesso le ren- dono intolleranti e non collaboranti ver- so qualsiasi manovra sanitaria, per cui frequentemente non riescono a rice- vere risposta ai comuni problemi di sa- lute. Spesso hanno subito contenzione fisica per poter usufruire di prestazioni sanitarie considerate “non invasive” per la maggior parte della popolazione, svi- luppando così resistenza e paura nei confronti dell’ambiente sanitario. Occorre quindi realizzare percorsi dia- gnostico-terapeutici a misura delle per- sone con disabilità intellettiva e svilup- pare programmi di formazione per il personale sanitario. Una diversa tipolo- gia di accoglienza, adattata alle caratte- ristiche del paziente – accoglienza cal- ma – e l’eliminazione della contenzione fisica, con il ricorso quando necessario alla sedazione farmacologica, determi- nano la restituzione di pari opportunità di cura, diritto alla salute e dignità agli uomini e alle donne con disabilità, af- finché la cura non sia un’umiliazione, ma un’esperienza decorosa e rispetto- sa, come per tutti gli altri cittadini. In Italia si conoscono poche realtà nelle quali sono stati sviluppati questi principi. Il progetto DAMA ( Disabled Advanced Medical Assistance ) dell’ospedale S. Paolo di Milano, nato nel 2000, ne è stato l’antesignano. La Regione Toscana, per garantire una effettiva equità, ha messo a pun- to, per prima in Italia, il programma PASS (Percorsi Assistenziali per i Sog- getti con bisogni Speciali) con l’obiet- tivo di garantire un accesso equo ai servizi sanitari in tutti gli ambiti di ero- gazione delle cure. Il servizio DAMA/PASS dell’Ospedale di Empoli Sulla base del principio dell’adattabilità delle strutture attraverso gli accomo- damenti ragionevoli, che cosa significa organizzare un programma DAMA/ PASS? Il cuore dell’organizzazione DAMA/ PASS è l’ équipe ospedaliera per la di- sabilità, costituita da un medico inter- La Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, afferma che “ i servizi e le strutture sociali destinate a tutta la popolazione siano messe a disposizione, (…) delle persone con disabilità e siano adattate ai loro bisogni ”. Tuttavia, tra le persone con disabilità intellettiva e la popolazione generale, esiste una rilevante disuguaglianza di accesso alle cure. Abbiamo quindi realizzato, fin dal 2015, il progetto DAMA. Parole chiave: DAMA, PASS, disabilità intellettiva, equità, disuguaglianza L’accesso alle cure dei pazienti con disabilità intellettiva nell’Ospedale San Giuseppe di Empoli di David Coletta, Carla Benassai, Elisabetta Berni, Lucia Culotta, Katuscia Franchini, Antonella Pretini, Domenico Spoleti, Gianluca Leopardi, Ottaviano Tarantino, Rosario Spina, Roberto Tarquini, Eluisa Lo Presti David Coletta Medico Chirurgo, dal 1989 al 2009 Medico di Medicina Generale ASL 11, dal 2010 Dirigente Medico Azienda USL Toscana-Centro. Coordinatore del Centro PASS dell’ospedale San Giuseppe di Empoli Carla Benassai, Elisabetta Berni, Rosario Spina SOC Anestesia e Rianimazione (Dir. R. Spina) Lucia Culotta SOC Servizi ai Cittadini Firenze-Empoli Katuscia Franchini, Antonella Pretini SOC Assistenza Infermieristica Area territoriale Empoli (Dir L. Meini) Domenico Spoleti SOC Odontoiatria (Dir. M. Massagli) Gianluca Leopardi Direttore SOSD Otorinolaringoiatria Ottaviano Tarantino Direttore SOC Gastroenterologia ed Endoscopia Digestiva Roberto Tarquini Direttore SOC Medicina Interna Eluisa Lo Presti ASL Toscana Nord-Ovest La Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità all’art. 25 san- cisce “ il diritto di godere del migliore stato di salute possibile, senza discri- minazioni fondate sulla disabilità ” e all’art. 19 prescrive che “ i servizi e le strutture sociali destinate a tutta la po- polazione siano messe a disposizione (…) delle persone con disabilità e siano adattate ai loro bisogni ”. Tuttavia, la letteratura dimostra che esiste una disuguaglianza di salute rile-