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16 QUALITÀ E PROFESSIONE
molte fonti informative. Alle tre tradizionali: schede di dimissione ospedaliera, referti anato- mo-patologici e certificati di morte, se ne sono aggiunte molte altre, ad esempio prestazioni specialistiche, esenzioni per patologia, flusso della farmaceutica, ecc.
L’uso di più fonti informative è indispensabi- le perché aumenta la completezza della raccolta dei casi, poiché ogni nuova fonte contribuisce con nuovi casi e con nuovi dati di casi noti, ar- ricchendo, confermando o correggendo quanto prodotto da altri flussi.
Un Registro Tumori, partendo dai singo- li flussi informativi, compie un processo com- plesso di linkage, di verifica della residenza dei soggetti, della concordanza delle informazioni, di completamento e correzione per arrivare alla produzione di dati di qualità.
La qualità ha un prezzo, che, nel caso dei Registri Tumori, è la tempestività nel rilascio dei dati, che, per i Registri più virtuosi, si misura in 2-3 anni.
Nonostante la latenza fra un’esposizione cancerogena e la comparsa di un tumore si mi- suri in tempi molto più lunghi, la relativa lentez- za dei Registri Tumori è vissuta da taluni come un limite che ne invalida la capacità informativa.
Se alla domanda dei cittadini di fronte ad un allarme ambientale, il Sistema Sanitario non risponde o lo fa con dati ritenuti non sufficien- temente tempestivi, l’assenza di una risposta ritenuta accettabile suona come una complice reticenza.
Questa mancanza di fiducia più che di dati ha portato, nelle aree dove manca un Registro Tumori o dove è presente ma ritenuto lento, alla ricerca di vie alternative, veloci, attraverso l’uso di un solo flusso informativo.
Nella mia esperienza ne ricordo tre, che rap- presentano, in modo solo apparentemente di- verso, il tentativo di rispondere ad un bisogno legittimo e trasversale della popolazione, ma con una modalità che risulta fallace.
La tecnica
Anche Airtum ha cercato di definire l’inci- denza dei tumori sulla base di un algoritmo ap- plicato al flusso delle dimissioni ospedaliere, che contengono sia l’informazione sulle diagnosi di dimissione, sia sugli interventi/procedure effet- tuati.
È stata condotta una valutazione sul tumo- re della mammella femminile, dato che, la gran parte dei casi, prevede nel loro decorso il ricove- ro e che la terapia chirurgica rientra nel tratta- mento elettivo. I risultati, confrontati con quelle dei Registri Tumori, sono stati molto confortanti sulla definizione del numero di casi, meno sull’i- dentificazione di questi, essendo presente dal- la fonte SDO una quota non marginale di falsi positivi e falsi negativi. Per tumori con percorsi meno standardizzati e meno legati al ricovero, i risultati sarebbero chiaramente ancor meno at- tendibili.
La politica
Per rispondere alla domanda legata alle esposizioni ambientali, il Movimento 5 Stelle si è fatto promotore di un progetto che ha goduto di grande visibilità mediatica, noto come pro- getto 048, dal numero che identifica, nel flusso delle esenzioni per patologia, i tumori, anche se erano richiesti anche dati di altre patologie col- legabili ad esposizioni ambientali.
Il razionale era inappuntabile: l’esenzione è una certificazione ufficiale del Sistema Sanita- rio pubblico, che avviene dietro presentazione di documentazione. Quindi, nelle intenzioni dei proponenti, era sufficiente contare il numero di esenzioni e farlo nel tempo per sapere quale fosse il livello e il trend dei tumori in ogni speci- fico Comune.
Airtum ha cercato di spiegare i limiti di que- sto approccio, legati ai limiti del flusso, sia ai promotori che ai parlamentari del M5S che l’hanno sostenuto. Uno studio presentato nel corso della XX Riunione scientifica Airtum che si è tenuta nel mese di aprile a Catania, ha dimo- strato come, sia il livello che il trend oncologico, prodotti dal flusso 048, siano distorti rispetto ai dati di riferimento dei Registri Tumori.
La Chiesa
Anche la Diocesi di Siracusa è scesa in cam- po per costruire un Registro Tumori basato sulle notizie che i propri parroci potrebbero racco- gliere a seguito delle funzioni funebri.
Anche questa esperienza documenta la for- te domanda d’informazione della popolazione, ma anche la poca conoscenza del problema. Infatti, il registro proposto sarebbe nei fatti un registro di mortalità, che potrebbe fornire infor- mazioni solo sui tumori che portano a morte (non su quelli a buona prognosi) e nel momen- to nel quale il decesso avviene (quindi a una di- stanza imprecisata dalla diagnosi), assimilando nel momento del decesso storie cliniche che possono essere molto diverse per cause, storia e percorso.
L’aspetto ulteriore di questa vicenda era, al- meno da quanto riportato sul sito dell’Avveni- re, la sfiducia per i dati ufficiali di mortalità che sono disponibili ma ritenuti inaffidabili.
Per concludere, non c’è alcun dubbio che conoscere qual è il livello di una patologia grave come i tumori in un territorio sia un diritto dei residenti. Ma è anche un loro diritto avere dati affidabili. I Registri Tumori sono gli strumenti più affidabili per fornire una risposta di qualità.
Per rispettare le attese dei cittadini ai Registri Tumori è richiesto uno sforzo, un cambiamento, culturale prima che tecnologico, che avvicini, non solo in senso temporale, i dati ai cittadini, facendo comprendere il valore della qualità e la differenza fra: “dare i numeri” e “condividere conoscenza”. TM
Info: emanuelecrocetti@yahoo.com
Toscana Medica 7|2015