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RICERCA E CLINICA 47
inserita in una presa in carico integrata. Attraverso una vera rete socio-sanitaria ed un approccio globale, i molteplici bisogni di queste persone e dei loro familiari vengono cor- rettamente identificati e trovano risposte univo- che e soddisfacenti in ambito clinico, riabilitati-
vo, assistenziale, psicologico e sociale.
Alla Riabilitazione il compito di svolgere il suo ruolo prezioso di disciplina sanitaria capace di valutare ed interpretare i segni di un determi- nato comportamento motorio e di valorizzare le strategie residuali e compensative presenti, attraverso la definizione di un progetto riabilita- tivo individuale, che dovrà essere integrato con gli altri interventi in ambito assistenziale, psico-
logico e sociale.
La presa in carico riabilitativa di questi pa-
zienti deve rispondere ad alcuni quesiti precisi: cosa fase, per evitare interventi generici ed inef- ficaci; quando farlo, per collocare l’intervento riabilitativo in fasi specifiche dell’evoluzione; perché farlo, per concentrarsi su obiettivi iden- tificabili.
Non rispondere in modo chiaro a ciascuna di queste domande, condivise con il paziente e la sua famiglia in un vero e proprio “patto tera- peutico”, significa creare incongrue aspettative e sminuire, o ancor peggio vanificare, le risorse funzionali di cui la persona è in possesso in quella determinata fase della malattia.
Solo un progetto riabilitativo “significativo” è capace di motivare il paziente, la sua fami- glia ed anche il nostro operare. E per essere “si- gnificativo” il progetto riabilitativo deve essere personalizzato, capace di operare cambiamen- ti, attraverso l’uso di strumenti coerenti con gli obiettivi prefissati e in grado di determinare la risposta attesa, in un periodo di tempo definito.
La valutazione da parte dell’équipe riabilita- tiva acquista quindi un ruolo centrale: non può limitarsi all’osservazione e alla descrizione quali- tativa dei segni e delle strategie, ma deve basarsi su scale capaci di misurare in modo standardiz- zato le modificazioni dei comportamenti motori e delle acquisizioni ottenute, compatibilmente
con l’evoluzione della malattia.
Perciò la scelta degli obiettivi del progetto
riabilitativo diventa cruciale, in un equilibrio fra- gile fra il tentativo di mantenere il più a lungo possibile la “funzione” e la tentazione di vica- riarla o sostenerla.
Questi i presupposti teorici a cui si è riferito il Dipartimento di Riabilitazione della Asl 5 di Pisa nella presa in carico dei pazienti con malattie neuro-muscolari.
In questi ultimi anni abbiamo assistito ad un significativo aumento del numero di nuovi casi segnalati, suddivisi – tenendo conto delle carat- teristiche territoriali della nostra struttura – in casi gestiti in ambulatorio e a domicilio, con un progressivo aumento di questi ultimi, poiché, a fronte di una sopravvivenza aumentata, la storia naturale di queste malattie porta ad una pro- gressiva domiciliarizzazione.
Nella nostra realtà un ruolo fondamentale è stato svolto dal LAPCA (Laboratorio Ausili Per Comunicazione, Apprendimento e Autonomia) del Dipartimento di Riabilitazione, che, attraver- so ausili tecnologici personalizzati e adattamen- ti ambientali di tipo domotico, fornisce soste- gno anche della minima autonomia, attraverso azioni compensative.
In conclusione possiamo dire che nelle ma- lattie progressivamente invalidanti come molte patologie neuro-muscolari, in cui si assiste al graduale innalzarsi del bisogno vicariante, la Riabilitazione, in quanto processo di sospensio- ne pianificata dell’aiuto, ha il compito di ritar- darne e renderne sostenibile la richiesta, attra- verso l’utilizzo dei suoi specifici strumenti e di una presa in carico integrata.
Ogni sforzo utilizzato per consentire una condizione di libertà, nonostante la presenza di segni inconfutabili, è un’energia preziosa e la Riabilitazione ha come compito finale quello di trasformare l’esperienza del limite in un territo- rio di opportunità. TM
Info: c.laddaga@usl5.toscana.it
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Toscana Medica 7|2015